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本書緊緊圍繞運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病基層醫(yī)療工作者與照護(hù)者需要學(xué)習(xí)掌握的疾病與康復(fù)護(hù)理基本知識(shí)，了解運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理的主要技術(shù)與方法，掌握與之相關(guān)的政策與社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，關(guān)注現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和科技進(jìn)步能夠?yàn)榛颊咚峁┑闹С值葍?nèi)容，為患者提供精準(zhǔn)、及時(shí)和有效的指導(dǎo)，以幫助患者規(guī)范化的綜合治療、科學(xué)護(hù)理，改善生活質(zhì)量、延長(zhǎng)生存期。本書共有六章，介紹了了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病有關(guān)概念、治療與康復(fù)護(hù)理規(guī)范，供基層醫(yī)療工作者及照料者在運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者提供治療與康復(fù)護(hù)理服務(wù)中參考、使用。

提到“漸凍人”，你會(huì)想到什么？霍金？冰桶挑戰(zhàn)？

可能對(duì)大多數(shù)人來(lái)說(shuō)，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病可能是一個(gè)比較陌生的名詞，大多數(shù)人了解“漸凍人”可能也是通過(guò)霍金的事跡，還有幾年前風(fēng)靡網(wǎng)絡(luò)的“冰桶挑戰(zhàn)”。但是對(duì)于“漸凍人”遭遇的痛苦，應(yīng)該接受的治療等問題知之甚少。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病作為一種罕見病，目前的研究還沒有完全揭示的的病因，并且也沒有治愈的方法。但是好在現(xiàn)在有越來(lái)越多的人開始關(guān)注這個(gè)病，關(guān)注漸凍人的生活和護(hù)理。

中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)聯(lián)合北京東方絲雨罕見病關(guān)愛中心，組織多位國(guó)內(nèi)權(quán)威運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的專家，編寫了這本《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》，相信能讓更多的“漸凍人”得到更好的照護(hù)，提高他們的生活質(zhì)量。