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本書(shū)第一部分解釋了阿爾茨海默病定義的演變，以及在將這種復(fù)雜而又微妙的診斷傳達(dá)給患者及其家人和醫(yī)療保健系統(tǒng)方面時(shí)所面臨的種種難題。第二部分回顧了20世紀(jì)阿爾茨海默病方面的進(jìn)展，展現(xiàn)了這種疾病如何在科學(xué)醫(yī)學(xué)與政治文化碰撞之下演變成悲劇。第三部分介紹了解決這一危機(jī)的機(jī)會(huì)。科學(xué)的進(jìn)步讓我們有機(jī)會(huì)從醫(yī)生辦公室、家庭和社區(qū)，以及醫(yī)院和療養(yǎng)院等方面改善患者照護(hù)。在患者病情演變?yōu)榘V呆之前及早診斷和治療的能力也取得了驚人的進(jìn)步。第四部分解釋了我們必須做什么，以及為什么要這么做。

阿爾茨海默病的影響始于個(gè)人，很快，它的影響會(huì)蔓延到其他人。數(shù)百萬(wàn)的患者和照護(hù)者共同經(jīng)歷身體、心理、經(jīng)濟(jì)、道德上的痛苦。要解決這個(gè)問(wèn)題，更好的醫(yī)療保健服務(wù)并不足夠，唯有從文化、公民和社會(huì)制度等多個(gè)方面著手，才能克服這場(chǎng)危機(jī)。

百年頑疾
考慮到阿爾茨海默病對(duì)患者乃至其親友帶來(lái)的惡劣影響和沉痛打擊，這種疾
病可以說(shuō)是所有疾病中十分嚴(yán)重的一種。
劉易斯·托馬斯，《癡呆癥問(wèn)題》（The Problem of Dementia），1981 年
2010 年 1 月的一個(gè)星期五下午，天氣很冷，我在賓夕法尼亞記憶研究中
心接診一位新患者伊迪絲·哈里森。當(dāng)時(shí)，她受記憶問(wèn)題困擾已有四五
年之久。她的丈夫埃德很難準(zhǔn)確說(shuō)出這種情況究竟從何時(shí)開(kāi)始。
埃德回憶，這些問(wèn)題起初并不明顯……那時(shí)候，她很喜歡列清單。
一旦他提出這一點(diǎn)，妻子就會(huì)反駁：你還不是一樣。
他又說(shuō)：但我一般都會(huì)列完，你只是寫(xiě)個(gè)開(kāi)頭就不管了。
接著就是她轉(zhuǎn)身大步走出廚房，摔門(mén)而去。
他心想，大概是上了年紀(jì)吧。算了算了。
之后的幾個(gè)月，她的記性越來(lái)越差。她會(huì)忘拿在雜貨店買(mǎi)的東西，還會(huì)
反復(fù)跟他說(shuō)當(dāng)天說(shuō)過(guò)的事。但除此之外，她還挺正常的。
一天，業(yè)主協(xié)會(huì)打來(lái)電話，埃德才知道事情不對(duì)勁。協(xié)會(huì)副主任好管閑事，問(wèn)他：出什么事了嗎？哈里森先生，您三個(gè)月沒(méi)交費(fèi)了。于是，他查
了下自己和妻子共有的支票賬戶，這還是婚后頭一次�？吹剿淖舟E就像看
到她本人，還是那么清秀雅致，但余額就有點(diǎn)雜亂無(wú)章了。
這可能不是上了年紀(jì)的問(wèn)題。
很快，事情就發(fā)展到必須看初級(jí)保健醫(yī)生的地步，但可以說(shuō)是看了等于
白看。醫(yī)生沒(méi)給出診斷結(jié)果，只是開(kāi)了一種抗生素。護(hù)士在打電話告知磁共
振成像（以下一般簡(jiǎn)稱為 MRI）檢查結(jié)果時(shí)，說(shuō)沒(méi)有查出腫瘤或卒中（中風(fēng)），
但查出了鼻竇炎。她吃了醫(yī)生開(kāi)的抗生素，腹瀉了兩周。
那是 2008 年的事了。后來(lái)，他們又看了其他醫(yī)生，也接受了其他藥物治
療針對(duì)甲狀腺功能低下、重度焦慮和慢性疲乏，但始終沒(méi)有得到明確的
診斷結(jié)果。久而久之，他們的生活進(jìn)入一種新常態(tài)，由丈夫接管家里的開(kāi)支。
他們一起買(mǎi)東西，一起做飯，但她很多時(shí)候都在看電視，診斷這事好像已經(jīng)
翻篇了。
好景不長(zhǎng)，女兒的話敲響了警鐘。長(zhǎng)期在中東服役的女兒回家后看出
端倪：爸爸，媽媽真有點(diǎn)不對(duì)勁。她在父親面前焦急地比畫(huà)，就差沒(méi)搖他
兩下，勸他醒醒。
又過(guò)了半年，他們終于等來(lái)了記憶研究中心新患者預(yù)約就診的這一天。
埃德見(jiàn)到我時(shí)神情焦慮，他說(shuō)：這不像是單純的記性不好。他擔(dān)心妻
子得了抑郁癥。以前，她做事情干勁十足，有條有理，現(xiàn)在是一天不如一天。
她不再去讀書(shū)俱樂(lè)部，也不參加合唱團(tuán)活動(dòng)。問(wèn)她為什么，她就看著電視來(lái)
一句沒(méi)興趣。對(duì)于某天星期幾的問(wèn)題，她總是問(wèn)個(gè)沒(méi)完沒(méi)了。今天是星
期一嗎？同樣的問(wèn)題她要問(wèn)好幾遍，而且這種情況越來(lái)越頻繁，非常煩人，
像是口頭打慢速網(wǎng)球賽。她問(wèn)，他答，過(guò)一刻鐘她再問(wèn)，他再答。如此循環(huán)，
直到她好像終于弄明白了。
或者他忍無(wú)可忍地發(fā)飆。我為哈里森夫人做了檢查，結(jié)果顯示她有認(rèn)知障礙。她很難記住街道地
址的五個(gè)部分，哪怕是讓她回想五分鐘，她也只能記起其中一個(gè)部分，比如
芝加哥。這說(shuō)明她不僅記憶有問(wèn)題（很難回想新地址），注意力和專注度也
有問(wèn)題（很難記住新地址）。利用記憶地址與回想地址的幾分鐘間隔，我給她
做了其他測(cè)試，比如以七個(gè)數(shù)字為一組，從一百開(kāi)始倒數(shù)；計(jì)算購(gòu)買(mǎi)某物品
要找回的零錢(qián)，等等。我遞給她一支鉛筆和夾著一張白紙的寫(xiě)字板。
請(qǐng)畫(huà)一個(gè)鐘面，標(biāo)上所有數(shù)字，每五分鐘標(biāo)一個(gè)時(shí)間點(diǎn)。
測(cè)試結(jié)果很能說(shuō)明問(wèn)題，包括忘交物業(yè)費(fèi)、付錢(qián)付兩次、支票結(jié)算混亂
等癥狀。種種跡象表明她的記憶出了問(wèn)題，也就是回想新信息的能力受損。
此外，她在任務(wù)的規(guī)劃、排序和組織方面也表現(xiàn)出能力缺陷，心理學(xué)家稱之
為執(zhí)行功能缺陷。執(zhí)行功能是指成人大腦的自主行為能力，進(jìn)一步說(shuō)就是用
自己的方式來(lái)協(xié)調(diào)數(shù)不勝數(shù)的認(rèn)知能力，比如記憶、語(yǔ)言、注意力等。
我為哈里森夫人做的測(cè)試叫畫(huà)鐘測(cè)試，僅僅是眾多執(zhí)行功能評(píng)估測(cè)試
中的一種，卻是我個(gè)人所偏好的，因?yàn)榻Y(jié)果非常明顯。實(shí)話說(shuō)，哈里森夫人
畫(huà)的鐘面圖也反映了一種我有時(shí)不便說(shuō)明的情況，我很難讓病人理解您的
認(rèn)知不再像以前那么正常了。
此外，這張圖還反映出她內(nèi)心的掙扎。
她還給我寫(xiě)字板和鉛筆時(shí)，喃喃說(shuō)道：畫(huà)得不好。她雙手疊放在膝蓋
上，轉(zhuǎn)過(guò)臉去不看我。這位七十一歲的退休美術(shù)老師對(duì)自己的畫(huà)作感到無(wú)地
自容，畫(huà)上滿是稀奇古怪的線條和顛倒錯(cuò)亂的數(shù)字。
1981 年，散文家、醫(yī)生、美國(guó)國(guó)家圖書(shū)獎(jiǎng)得主劉易斯·托馬斯在大眾科
學(xué)雜志《發(fā)現(xiàn)》(Discover) 上發(fā)表《癡呆癥問(wèn)題》一文。1 作為癌癥研究領(lǐng)域
的杰出貢獻(xiàn)者，托馬斯在文章開(kāi)頭就向美國(guó)公眾提出告誡：千萬(wàn)別讓政府插
手他們這些科研人員的工作。這位威望素著、成就卓越的科學(xué)家在發(fā)表文章
時(shí)年當(dāng)六十八歲，當(dāng)過(guò)紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)院和耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院的院長(zhǎng)，而后受聘
為斯隆 凱特琳紀(jì)念癌癥中心主任。托馬斯堅(jiān)信，要找到癌癥等常見(jiàn)重癥頑疾的治療方法，遵循非靶向規(guī)則才是正道。
他說(shuō)的非靶向是指按照科學(xué)家而非政客確定的步調(diào)來(lái)研究正常的生
物過(guò)程。他摒棄一些政客的做法，反對(duì)他們要求科學(xué)家對(duì)疾病采取打一槍
換一炮式的攻克方法。他將這種方法戲稱為每月犯病型綜合征。
美國(guó)國(guó)會(huì)對(duì)他的觀點(diǎn)表示贊同，開(kāi)始放手讓科學(xué)家來(lái)決定需要多少研究
經(jīng)費(fèi)，如何以最佳方式利用這些經(jīng)費(fèi)。如此一來(lái)，面對(duì)選民接連不斷的哀嘆，
國(guó)會(huì)無(wú)須再通過(guò)艱難的政治決策來(lái)滿足他們對(duì)飛躍式疾病治愈方案的訴求。
不過(guò)，托馬斯也在他的文章中提出了需要政府干預(yù)的例外情況。他呼吁：
有一種疾病是需要我們給予特殊關(guān)注和高度重視的，它的持續(xù)時(shí)間不是按月
算，而是會(huì)蔓延一整個(gè)世紀(jì)。隨著社會(huì)老齡化趨勢(shì)的發(fā)展，受一種腦病影響
的人會(huì)越來(lái)越多，它就是我們現(xiàn)在所說(shuō)的老年癡呆癥。這種疾病的一大分
支是阿爾茨海默病，在五十歲以上群體中的影響人數(shù)超過(guò) 500 000，其中大部
分患者在七八十歲。美國(guó)療養(yǎng)院的床位多半為阿爾茨海默病患者提供，目前
治療成本已超過(guò) 100 億美元，預(yù)計(jì)在未來(lái)幾年內(nèi)將上升到至少 400 億美元。
他總結(jié)道：考慮到阿爾茨海默病對(duì)患者乃至其親友帶來(lái)的惡劣影響和沉
痛打擊，這種疾病可以說(shuō)是所有疾病中十分嚴(yán)重的一種。
托馬斯提出這一點(diǎn)時(shí)正是新時(shí)代即將到來(lái)的時(shí)候。就在五年前，神經(jīng)學(xué)
家羅伯特·卡茨曼在《神經(jīng)病學(xué)文獻(xiàn)》[Archives of Neurology，現(xiàn)稱《美國(guó)醫(yī)
學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)雜志》（JAMA Neurology）] 上的一篇短文中提出了一種新的疾病。
醫(yī)學(xué)和社會(huì)都應(yīng)該舍棄衰老癥這個(gè)概念，代之以阿爾茨海默病。2 他在美國(guó)鄭
重地指出：這種疾病很常見(jiàn)，可謂是頭號(hào)殺手。
卡茨曼的《阿爾茨海默病的流行率和惡性程度》是一個(gè)行動(dòng)呼吁。他認(rèn)
為，不應(yīng)將患有癡呆癥的老年人看作是衰老的受害者，不能將其視作正常衰
老的極端和不幸，而應(yīng)將他們當(dāng)作患者來(lái)看待。因此，我們不能再簡(jiǎn)單地讓
他們待在家里。他們需要的是能夠做出準(zhǔn)確診斷、給予他們治療并最終治愈
他們的醫(yī)生和研究人員。這一觀點(diǎn)在美國(guó)得到了回應(yīng)。
1979 年 12 月 4 日，七個(gè)絕望但堅(jiān)定的家庭在芝加哥奧黑爾機(jī)場(chǎng)希爾頓酒
店碰面，討論并最終組建了一個(gè)全國(guó)性的阿爾茨海默病患者倡導(dǎo)與自助小組，
即后來(lái)的阿爾茨海默病協(xié)會(huì)。他們努力倡導(dǎo)深入開(kāi)展阿爾茨海默病的照護(hù)和
研究，避免其他家庭像他們一樣深受其害。此舉帶來(lái)了很多變化。
美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院新成立了國(guó)家老齡化研究所，該機(jī)構(gòu)的研究預(yù)算中
有一半都用于阿爾茨海默病的研究。美國(guó)國(guó)會(huì)也舉行了多次聽(tīng)證會(huì)，并授權(quán)
為全國(guó)各地的阿爾茨海默病研究中心提供資金。到 1988 年，該協(xié)會(huì)與美國(guó)退
休人員協(xié)會(huì)（AARP）以及其他倡導(dǎo)團(tuán)隊(duì)一起，代表數(shù)百萬(wàn)個(gè)因在家中或療養(yǎng)
院照顧阿爾茨海默病患者的巨大開(kāi)支而瀕臨破產(chǎn)的家庭開(kāi)展了各種運(yùn)動(dòng)。他
們說(shuō)服共和黨和民主黨的總統(tǒng)候選人簽署了按照醫(yī)療保險(xiǎn)設(shè)計(jì)的全國(guó)性長(zhǎng)期
照護(hù)社會(huì)保險(xiǎn)計(jì)劃。1993 年，美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)了首款
阿爾茨海默病治療藥物。
這意味著黑暗時(shí)代即將結(jié)束。
在卡茨曼行動(dòng)呼吁大約三十五年后，國(guó)會(huì)要求成立一個(gè)兩黨研究組，評(píng)
估美國(guó)在抗擊阿爾茨海默病方面的進(jìn)展。2009 年的報(bào)告《國(guó)家阿爾茨海默病
戰(zhàn)略計(jì)劃：阿爾茨海默病研究組報(bào)告》對(duì)美國(guó)在這方面非常糟糕的進(jìn)展進(jìn)行
了毫無(wú)保留、堪稱世界末日般的評(píng)估，痛批了整個(gè)國(guó)家的研究工作和醫(yī)療保
健系統(tǒng) 3
。
報(bào)告開(kāi)頭提到：阿爾茨海默病已給我們的國(guó)家?guī)?lái)了諸多嚴(yán)重且日益嚴(yán)
峻的挑戰(zhàn)。1000 萬(wàn)名照護(hù)者為 500 萬(wàn)例患者提供了 940 億小時(shí)的照護(hù)，照護(hù)
開(kāi)支每年高達(dá) 1000 億美元，這些數(shù)據(jù)是托馬斯在 1981 年發(fā)表文章中所提及數(shù)
據(jù)的數(shù)倍。報(bào)告中危機(jī)一詞被提及多達(dá)二十四次。
在阿爾茨海默病研究組發(fā)布這份報(bào)告時(shí)，我是一名醫(yī)生和研究人員。我
的研究重點(diǎn)便是阿爾茨海默病，主要研究照護(hù)、倫理和政策交叉領(lǐng)域的問(wèn)題。該項(xiàng)工作致力于改善癡呆癥患者的尊嚴(yán)以及對(duì)他們?nèi)烁竦淖鹬�。我們通過(guò)研
究制定了評(píng)估患者做風(fēng)險(xiǎn)決策能力的方法，以及保護(hù)長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員
投票權(quán)的政策。每周的星期五，我會(huì)在賓夕法尼亞記憶研究中心診斷和治療
患者。
這份報(bào)告說(shuō)的很中肯，對(duì)此我非常確定，阿爾茨海默病就是一場(chǎng)危機(jī)。
哈里森一家只是又一個(gè)犧牲品。
后來(lái)，我看到我們國(guó)家成立了最先進(jìn)的癌癥與心血管中心，我的同行在
那里為患者開(kāi)展準(zhǔn)確的診斷測(cè)試和非常有效的治療。另一方面，我仍在研究
診斷評(píng)估，自阿爾茨海默醫(yī)生及其同事在 20 世紀(jì)前二十年開(kāi)創(chuàng)了評(píng)估方法后，
這方面幾乎毫無(wú)進(jìn)展。
為了讓妻子得到診斷和照護(hù)，哈里森先生努力付出的故事太典型了。除
了她的內(nèi)科醫(yī)生，他們還求助過(guò)神經(jīng)科醫(yī)生，這位神經(jīng)科醫(yī)生提到了癡呆癥，
但從未提過(guò)阿爾茨海默病，然后將重點(diǎn)放在治療記憶問(wèn)題的藥物上，并計(jì)
劃在一年內(nèi)隨訪。
結(jié)果令哈里森一家非常沮喪，我也很沮喪。我們的新患者就診名額幾個(gè)
月前就預(yù)約一空。我和這位神經(jīng)科醫(yī)生開(kāi)的藥基本無(wú)效。能夠?yàn)楣锷患?br />提供幫助的治療，包括社會(huì)、環(huán)境和心理干預(yù)，是無(wú)法通過(guò)醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的，
即便可以報(bào)銷，條件也是可望而不可即。
從托馬斯博士的文章發(fā)表到哈里森夫婦拜訪我，時(shí)間已經(jīng)過(guò)去了二十八
年，為何什么都沒(méi)有真正改變？為什么我們這個(gè)最富有、最強(qiáng)大的國(guó)家，這
個(gè)敢闖敢拼的國(guó)度，沒(méi)有聽(tīng)取羅伯特·卡茨曼、劉易斯·托馬斯和那七個(gè)家
庭等革命者的意見(jiàn)？
這些問(wèn)題的答案，本書(shū)將為您一一揭曉。這是一個(gè)關(guān)于阿爾茨海默病從
一種罕見(jiàn)病到普遍性疾病，再到成為危機(jī)的故事。到 20 世紀(jì)中葉，在兩次
世界大戰(zhàn)之后，關(guān)于阿爾茨海默病的大部分故事跨越大西洋，從德國(guó)到了美國(guó)。因此，接下來(lái)的內(nèi)容似乎只是一名美國(guó)作者對(duì)一個(gè)美國(guó)問(wèn)題的看法。像
阿爾茨海默病這樣一種包羅萬(wàn)象的疾病，我們的故事必須聚焦在單個(gè)國(guó)家的
響應(yīng)上。
這種聚焦是國(guó)家層面的，但危機(jī)卻是國(guó)際性的。來(lái)自其他國(guó)家的讀者會(huì)
認(rèn)識(shí)到，他們國(guó)家在對(duì)阿爾茨海默病的響應(yīng)方面所體現(xiàn)的不平衡與美國(guó)有很
多相似之處。毫無(wú)疑問(wèn)，他們肯定也會(huì)對(duì)像哈里森一家這類群體的困境表示
理解和同情。
第一部分解釋了阿爾茨海默病定義的演變，以及在將這種復(fù)雜而又微妙
的診斷傳達(dá)給患者及其家人和醫(yī)療保健系統(tǒng)方面所面臨的種種難題。第二部
分回顧了 20 世紀(jì)阿爾茨海默病方面的進(jìn)展，展現(xiàn)了這種疾病如何在科學(xué)醫(yī)學(xué)
與政治文化碰撞之下演變成悲劇先是被隱藏、得不到治療，然后在被定
義為普遍性疾病后，得不到充分診斷，被患者及其家人所忽視。第三部分介
紹了解決這一危機(jī)的機(jī)會(huì)�？茖W(xué)的進(jìn)步讓我們有機(jī)會(huì)從醫(yī)生辦公室、家庭和
社區(qū)，以及醫(yī)院和療養(yǎng)院等方面改善患者照護(hù)。在患者病情演變?yōu)榘V呆之前
及早診斷和治療的能力也取得了驚人的進(jìn)步。問(wèn)題不在于科學(xué)。第四部分解
釋了我們必須做什么，以及為什么要這么做。
阿爾茨海默病的影響始于個(gè)人，就像哈里森太太這樣的患者。很快，它
的影響會(huì)蔓延到其他人，就像她的丈夫和他們的女兒她從全職轉(zhuǎn)為兼職，
幫助父親照顧她的母親整整五年。數(shù)百萬(wàn)的患者和照護(hù)者共同經(jīng)歷身體、心
理、經(jīng)濟(jì)、道德上的痛苦。這背后體現(xiàn)的是一個(gè)人道主義問(wèn)題。要解決這個(gè)
問(wèn)題，更好的醫(yī)療保健服務(wù)并不足夠，唯有從文化、公民和社會(huì)制度等多個(gè)
方面著手，才能克服這場(chǎng)危機(jī)。

作者簡(jiǎn)介 賈森·卡爾拉維什博士（Jason Karlawish, MD），美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)佩雷爾曼醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)倫理學(xué)、衛(wèi)生政策及神經(jīng)病學(xué)教授，獲美國(guó)老年醫(yī)學(xué)委員會(huì)專家認(rèn)證。曾就讀于西北大學(xué)、約翰霍普金斯大學(xué)醫(yī)療研究所和芝加哥大學(xué)。 卡爾拉維什博士是倫納德·戴維斯健康經(jīng)濟(jì)研究所高級(jí)研究員、賓夕法尼亞大學(xué)公共衛(wèi)生倡議中心高級(jí)研究員、賓夕法尼亞大學(xué)老齡化研究所研究員、賓夕法尼亞大學(xué)大腦精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)項(xiàng)目主任、阿爾茨海默病研究中心聯(lián)合副主任，賓夕法尼亞大學(xué)記憶中心聯(lián)合主任。 卡爾拉維什博士的研究重點(diǎn)是老齡化、神

引 言 百年頑疾
第一部分解密阿爾茨海默病
一 一種不尋常的大腦皮質(zhì)疾病
二 沒(méi)人能拒絕萊恩·庫(kù)蘭
三 實(shí)事求是，而非先入為主四 藥代動(dòng)力學(xué)的奧林匹克
五 阿爾茨海默病共和聯(lián)盟
六 雷厲風(fēng)行的年輕人
七 用石膏加固破損的大腦？
第二部分阿爾茨海默病的出現(xiàn)
八 頂樓的老太太
九 阿洛伊斯·阿爾茨海默：走在時(shí)代前列的革新者
十 湮滅，或戰(zhàn)爭(zhēng)與瘋狂
十一 舉世聞名的論文
十二 自力更生者的自助團(tuán)體
十三 家庭危機(jī)
十四 冷戰(zhàn)的最終犧牲品
十五 有藥就有希望？
第三部分與阿爾茨海默病和諧共處
十六 不普通的普通
十七 破舊立新
十八 辨別力
十九 生活中的第三只眼
二十 尚未（依法判定）死亡
二十一 靶向淀粉樣蛋白
二十二 有計(jì)劃就有希望？
第四部分一個(gè)人道主義問(wèn)題
二十三 一定有什么在起作用
二十四 生存恐懼
二十五 關(guān)愛(ài)彼此
二十六 我們打造的環(huán)境
二十七 我們摧毀的環(huán)境
致 謝
注 釋
縮寫(xiě)對(duì)照表
主要參考文獻(xiàn)