本書引入了豐富的實(shí)證研究成果，試圖探尋一個(gè)當(dāng)代社會(huì)的關(guān)鍵主題：如何認(rèn)識(shí)和生活在一個(gè)資源相對(duì)枯竭、但數(shù)據(jù)豐富，相互聯(lián)系、但又彼此斷裂的星球上？在這個(gè)星球中，人類可以通過高超的技術(shù)科學(xué)，重新獲得了大量資源，深入了解了自身的基因奧秘——而深層次的知識(shí)和正義問題更迫切地需要關(guān)注。
基因科技，左右人類命運(yùn)，影響歷史進(jìn)程。
后基因組時(shí)代到來，如何守住倫理與正義的底線。
人類基因組工程的前世今生。
寬廣的研究視野：基因組學(xué)+社會(huì)學(xué)+歷史學(xué)
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重磅推薦：
沒有科技的人文是愚昧的，而沒有人文的科技則是冰冷的。作者以史喻今，悲天憫人，對(duì)人人基因組時(shí)代來臨之后、可能帶來的種種社會(huì)問題進(jìn)行了深刻的剖析，是一部少有的人文科技作品。而在我來看，與其擔(dān)心因新技術(shù)帶來不平等，倒不如將其加速普及以消除不公，猶如當(dāng)下中國(guó)新冠檢測(cè)和疫苗的公共衛(wèi)生行動(dòng)，人人普惠方是正途。
——尹燁，華大基因CEO，哥本哈根大學(xué)博士，基因組學(xué)研究員
珍妮·瑞爾丹對(duì)基因組學(xué)的未來潛力提出了一個(gè)大膽的設(shè)想。她從功利主義的角度探討了人類基因組的價(jià)值，認(rèn)為人類DNA數(shù)據(jù)構(gòu)成了我們這個(gè)時(shí)代的原始資源：一種可以被量化為生物資本的商品。因此，后基因組學(xué)時(shí)代的特征在于，使用信息和知識(shí)作為貨幣，來構(gòu)建“屬于公眾，且為公眾服務(wù)”的基因組學(xué)。
——《自然》雜志
珍妮·瑞爾丹寫作《后基因組時(shí)代》，歷經(jīng)數(shù)十年實(shí)地考察，講出許多故事。這些故事展示了構(gòu)成基因組學(xué)的技術(shù)、個(gè)人、機(jī)構(gòu)、行業(yè)期望、各項(xiàng)試驗(yàn)、各類企業(yè)、社區(qū)活動(dòng)、反抗行為以及超乎人類極限的努力。整體來看，這本書是社會(huì)學(xué)作品的典范。具體、詳實(shí)、頗有細(xì)節(jié)感的故事被嵌入到一組組有力的論據(jù)中，揭示了基因工程不僅對(duì)所在領(lǐng)域、而且對(duì)整個(gè)社會(huì)都有巨大影響。這不僅是一本關(guān)乎基因組學(xué)的書，也是關(guān)乎如何建立更好世界的書，更是關(guān)乎民主國(guó)家遭遇新興科技沖擊時(shí)、需要花費(fèi)多長(zhǎng)時(shí)間才能“理解”新興科技的書。
——《新科學(xué)家》雜志
在無窮無盡的基因組信息與數(shù)據(jù)泛濫的世界中，思考如何使“人”具有共同的含義，思考如何讓自己和他人周到地生活。我zui喜歡的部分，是作者將我們帶到舊金山第三街，從耀眼的新型精密儀器和制藥大樓，到一個(gè)主要為黑人和有色女性服務(wù)的封閉式生殖診所。良好的意圖、民主和自由的陳詞濫調(diào)以及漫山遍野的數(shù)字化，促成了資本化且急劇不平等的后基因組時(shí)代。這本書，用有見識(shí)的歷史眼光觀察現(xiàn)實(shí)，思索未來，同時(shí)揭示了基因組世界尚未固定、沒有完成、卻仍在塑形、仍然可以深思的可能性。
——唐娜·哈拉威（Donna Haraway），著名社會(huì)學(xué)家，《賽博格宣言》起草人，加州大學(xué)圣克魯茲分校意識(shí)史系榮休教授，路德維克·弗萊克獎(jiǎng)得主
《后基因組時(shí)代》是對(duì)基因組學(xué)的倫理學(xué)路徑考察的一種美好期望。這種倫理學(xué)視角引發(fā)了廣泛討論，其中包括邊緣化群體（而非資本與權(quán)力擁有者）的經(jīng)歷和興趣。
珍妮·瑞爾丹（Jenny Reardon），著名社會(huì)學(xué)家，加州大學(xué)圣克魯斯分�？茖W(xué)與正義研究中心的創(chuàng)始主任。曾獲西屋科學(xué)獎(jiǎng)，研究項(xiàng)目受國(guó)家科學(xué)基金會(huì)、馬克斯·普朗克研究所、洪堡基金會(huì)、倫敦經(jīng)濟(jì)學(xué)院、美國(guó)國(guó)會(huì)科學(xué)、空間委員會(huì)長(zhǎng)期支持。專注于新媒體、文化與社會(huì)理論、大數(shù)據(jù)、基因組學(xué)說、科技史、□□與性別差異等新興交互領(lǐng)域研究。
□□章 后基因組時(shí)代：導(dǎo)言
人類基因組：一種有價(jià)值的事物？
基因組自由主義的興起
自由的摩擦
基因組學(xué)與公正？重新想象財(cái)產(chǎn)、隱私、個(gè)人和社會(huì)契約
后基因組時(shí)代的問題：接下來發(fā)生的事情的
價(jià)值是什么？
基因組之后的倫理、公正和知識(shí)：從深思熟慮到故事
第二章 生命的信息還是信息的生命
從百慕大群島到貝塞斯達(dá)：打造基因組學(xué)的創(chuàng)始故事
人類基因組學(xué)：一種道德經(jīng)濟(jì)？
開放有助于形成知識(shí)嗎？
百慕大島之外和進(jìn)監(jiān)獄
基因組學(xué)和信息作為一種全球化商品的興起
基因組信息和知識(shí)問題
制造從比特回歸生物學(xué)的路徑：后基因組學(xué)的問題
第三章 包容性：基因組學(xué)能用來反□□主義嗎？
基因組學(xué)能反□□主義嗎？
對(duì)基因組學(xué)反□□主義潛力的爭(zhēng)論
在專利權(quán)的威脅下，基因組學(xué)和□□學(xué)向前發(fā)展的一個(gè)愿景
基因組學(xué)會(huì)改變□□主義科學(xué)的遺留問題嗎？
懇談？
從談話到實(shí)踐：貧窮和不平等遭遇高技術(shù)科學(xué)
塔斯基吉的故事：缺少一家醫(yī)院，而不是基因組
一個(gè)科學(xué)和公正的故事
第四章 誰代表人類基因組？什么是人類基因組？
世界上誰能代表人類基因組呢？
構(gòu)建DNA 代表們的社區(qū)
誰是社區(qū)？自由主義的局限性和□□的回歸
名稱里有什么？
從一個(gè)知情同意的倫理，到一個(gè)“形成中”的世界的公正
為了一座醫(yī)院的血液？
生物構(gòu)造方面的挑戰(zhàn)
第五章 基因組為人類服務(wù)還是為機(jī)器崛起服務(wù)
□□基因組？
蘇格蘭一代計(jì)劃：一份基因組學(xué)的社會(huì)契約？
論□□健康與財(cái)富
倫理經(jīng)驗(yàn)主義：發(fā)現(xiàn)蘇格蘭人的意愿
貫徹蘇格蘭人的意愿
后基因組困境：蘇格蘭基因組的衰落與全球化儀器的興起
蘇格蘭人是誰？
突變體和機(jī)器
后基因組轉(zhuǎn)變：從治理人民到人類的倫理化
我們的血應(yīng)當(dāng)為誰而流？民主政體的人民、世界性的人類，還是機(jī)器？
第六章 為了98% 的基因組學(xué)？
基因組學(xué)離開谷歌
一種研究革命？
信息學(xué)與自由：一段爭(zhēng)議性的過往
個(gè)人基因組里的人是誰？
花樣跳傘運(yùn)動(dòng)員與信息業(yè)專家的基因組學(xué)
建構(gòu)98%
為了群眾運(yùn)動(dòng)的基因組學(xué)？
在根本上基因組學(xué)是為了任何人嗎？
非個(gè)人化的個(gè)人基因組學(xué)
綜合處理：□新的時(shí)尚還是長(zhǎng)期堅(jiān)持的科學(xué)實(shí)踐？
在公司腐敗故事的范圍內(nèi)
激進(jìn)的民主化開放還是企業(yè)的圈占？
第七章 基因開放□.0版 公眾對(duì)公眾
從百慕大到波希米亞：開放□.0版
開放式同意，公開技術(shù)
開放的人類
一路向下的開放
從事實(shí)到實(shí)踐
開放，但是包容嗎？
公眾對(duì)公眾：后基因組時(shí)代的科學(xué)與公正的結(jié)構(gòu)之爭(zhēng)
隱私的結(jié)束，故事的結(jié)束？
故事開始：開放科學(xué)同時(shí)開放辯論
第八章 第三大街的生活：后基因組時(shí)代的知識(shí)與公正
從信息（Informdtion）到信息（In-Formation）
公共領(lǐng)域的私有化
生命的力量，銷售的力量
撤銷生物醫(yī)學(xué)研究的圍城：公共對(duì)話成為公共關(guān)系
越過自由主義的限制來行動(dòng)
正義和集體判斷的藝術(shù)
我們?cè)诠_環(huán)境當(dāng)中如何陳述？
“公共”的改造
基因組學(xué)：一個(gè)公眾關(guān)注事項(xiàng)？
重新定義可能性
重新記憶生活
公正：創(chuàng)造思想和生活的制度性條件
后人類基因組時(shí)代的生物學(xué)思想？
與基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)形成一種新的社會(huì)契約：從廣告牌到科學(xué)與公正
尾聲
鳴謝
注釋
后基因組時(shí)代：導(dǎo)言
因此我的提議非常簡(jiǎn)單：只不過是去思考我們正在做什么。
—漢娜·阿倫特，《人的境況》（The Human Condition）
“生命是復(fù)雜的”看上去是一種非常平庸的表述，卻是一種深刻的理論性陳述—或許是我們這個(gè)時(shí)代□重要的理論性陳述。
—艾弗里·F. 戈登，《靈魂問題》（Ghostly Matters）
“我相信在不久的將來，有一天，地球上的每一個(gè)人都會(huì)測(cè)出自己的基因組序列�！薄�016 年 7 月 1□ 日，羅賓·瑟斯頓如此預(yù)言道。當(dāng)時(shí)他成為希利克斯公司（Helix）的掌舵人，這是一家以舊金山為基地， 新開辦不久的公司，一心想成為基因組學(xué)的“ 應(yīng)用商店”。希利克斯公司是今日少數(shù)幾個(gè)強(qiáng)大的玩家，它們?cè)噲D說服人們將口水吐進(jìn)杯子 里，讓一家公司、一所大學(xué)或國(guó)家機(jī)構(gòu)可以對(duì)他們的基因組測(cè)序。蘋 果（Apple）、谷歌（Google）和世界各地的許多國(guó)家政府，今日都計(jì)劃 募集數(shù)以百萬計(jì)，甚至數(shù)以十億計(jì)的人，一同進(jìn)入基因組時(shí)代。
真的會(huì)有一種演算程序告訴我，我身上有百分之幾的尼安德特人的基因，我和另一個(gè)人有怎樣的親緣關(guān)系，或者我可能患有一種疾病的風(fēng) 險(xiǎn)有多大嗎？我會(huì)，或者說，我能夠付錢來玩應(yīng)用商店里買到的應(yīng)用 程序嗎？
瑟斯頓預(yù)言不久的將來，會(huì)到處都是測(cè)過基因組序列的人。預(yù)言 發(fā)出之后兩周，《美國(guó)醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)雜志》（Journal of the American Medical Association）上的一篇文章就指出，我們可能面臨一種強(qiáng)行推銷。文章作者問道：“ 當(dāng)研究中的各種表現(xiàn)不佳的大構(gòu)想變得根深蒂固時(shí)，會(huì)發(fā)生什么呢？”他們的□□個(gè)例子是“ 一些遺傳性基因變異能解釋常見疾病的發(fā)病原因”這個(gè)構(gòu)想。常見基因變異與常見疾病有關(guān)的概念， 即“ 常見疾病—常見變異”（CD-CV）假說，激發(fā)了人們□早對(duì)基因組學(xué)轉(zhuǎn)化為醫(yī)術(shù)能力的樂觀情緒，然而今天發(fā)現(xiàn)的與常見疾病相關(guān)的這 類變異很罕見。
在□0 世紀(jì)的□后幾十年里，各國(guó)政府、科學(xué)家和企業(yè)家投入巨大的公共和私人資源，讓人們相信這樣一個(gè)構(gòu)想，即人類基因組序列包 含生命的藍(lán)圖。這一藍(lán)圖能指引人類進(jìn)入一個(gè)和平繁榮的新千年�！�000 年 6 月，時(shí)任美國(guó)總統(tǒng)比爾·克林頓在白宮東廳宣布，人類基因組草圖已公布，他稱之為“ 人類有史以來□重要、□神奇的遺傳圖譜”。醫(yī)學(xué)將被改變，癌癥會(huì)被治愈。在 □0 世紀(jì)撕裂無數(shù)家庭，殺死千百萬人的□□意識(shí)形態(tài)將被擊敗。
盡管有這些備受矚目的公開聲明，但是基因組科學(xué)家知道，前方 是一條艱難的道路。他們可能已經(jīng)產(chǎn)出了自己和其他人所說的“ 生命之書”，然而“ 閱讀”這本書引起了各種艱難的挑戰(zhàn)。 組成人類基因組序列的核苷酸—腺嘌呤（A）、鳥嘌呤（G）、胞嘧啶（C）和胸腺嘧啶（T）超過 30 億個(gè)。□008 年，我訪問倫敦惠康（wellcome）信托基金會(huì)，這是一家致力于資助人類基因組測(cè)序的公共計(jì)劃，即人們熟知 的人類基因組計(jì)劃（HGP）的主要基金會(huì)。我在書架上找到 118 本書， 每一本都有 1000 頁之多。這些書給予我“ 閱讀”人類基因組序列的機(jī)會(huì)。
我記得我在基金會(huì)的書頁里翻來翻去，不知所措。令我印象□深 的是一大堆破折號(hào)，人類基因組的某些區(qū)域過于繁復(fù)，測(cè)序技術(shù)無法破譯。這些破折號(hào)對(duì)我而言，就像其他頁面上晦澀的語言代碼。
我不是□□困惑的人。當(dāng)□003年人類基因組計(jì)劃順利完成的慶�；顒�(dòng)結(jié)束時(shí)，一個(gè)既令人冷靜又讓人興奮的問題浮出水面：現(xiàn)在我們既然已經(jīng)擁有“ 人類基因組”序列，那么這項(xiàng)技術(shù)意味著什么呢？生物工程的驚人壯舉產(chǎn)生了這個(gè)序列，然而，這項(xiàng)技術(shù)創(chuàng)舉有什么辦法去發(fā)展成有意義的知識(shí)，以便改善生活，且有助于人類去理解自身呢？在人類基因組計(jì)劃結(jié)束后的10年里，這個(gè)問題變得意味深長(zhǎng)—人類基因組序列的用途、意義和價(jià)值問題—成為我所說的后基因組時(shí)代的標(biāo)志。
盡管更加重要，但人類基因組計(jì)劃完成后產(chǎn)生的這項(xiàng)解釋任務(wù)所引起的關(guān)注要少得多。這可能是因?yàn)樵谶@項(xiàng)任務(wù)當(dāng)中沒有清晰可辨的正面人物和大反派。與人們對(duì)人類基因組測(cè)序的流行說法不同，解釋這一事業(yè)的各種努力的故事，不能說成一個(gè)科學(xué)巨人在為善惡?jiǎn)栴}斗爭(zhēng)。這些工作涉及更廣泛的生命領(lǐng)域，還有更廣泛的多種問題，這些問題沒有按照涇渭分明的好與壞、公與私的明確界線來解決。這些努力對(duì)那些被譽(yù)為科學(xué)“偉人”的□□□□□較少，對(duì)當(dāng)代生活的各種條件披露得較多。鑒于我過去□0年來建立的信心—先在幾所分子生物學(xué)實(shí)驗(yàn)室工作，然后寫作人類基因組學(xué)出現(xiàn)后的編年史，在下列章節(jié)之中，我會(huì)分享一些故事，讓讀者進(jìn)入這些更加豐富的空間，基因組數(shù)據(jù)的意義和價(jià)值正在那里被鍛造出來。
我們將會(huì)看到，這些故事是時(shí)代的故事，那是希望和絕望的時(shí)代，也是富裕和貧困的時(shí)代。在這樣的時(shí)代，世人提出了在一個(gè)數(shù)據(jù)豐富但環(huán)境惡化，相互聯(lián)系卻又支離破碎的星球上，如何了解有意義的生命的問題�！�006 年，美國(guó)的房?jī)r(jià)開始暴跌，□008年，全世界經(jīng)歷一場(chǎng)金融危機(jī)，隨后是幾年的經(jīng)濟(jì)衰退�！�016年，□1 世紀(jì)歐美和平與自由運(yùn)動(dòng)核心地區(qū)的政治基礎(chǔ)遭到嚴(yán)重打擊：英國(guó)于當(dāng)年6月□3日投票退出歐盟；11月8日，美國(guó)選出一位總統(tǒng)，他許諾要將數(shù)百萬人驅(qū)逐出境，還會(huì)在墨西哥和美國(guó)邊境修筑一道隔離墻，防止非法□□入境。發(fā)生這些戲劇性的、基本無法預(yù)知的大事之后，許多人都在問，那些長(zhǎng)久以來，至少在西方一直是美好生活觀念核心的事物的價(jià)值何在？擁有一套房子的價(jià)值何在？投資、教育、政府本身的價(jià)值又何在？重要的是，誰能回答這些關(guān)鍵問題？當(dāng)前的種種焦慮，不僅是由于那些長(zhǎng)期被視為安全和繁榮核心的事物的價(jià)值降低產(chǎn)生的，也是因?yàn)閷?duì)那些被寄望來回答這些關(guān)于價(jià)值和財(cái)富的重要問題的人日益不信任和不滿引起的。
有些人認(rèn)定這個(gè)問題是“后真相”政治問題。盡管“蓄意歪曲”一直在困擾民主治理之船為了修正航向所做的種種努力，我仍然認(rèn)為還有許多更為普遍的問題不易理解或糾正。當(dāng)我在歐洲大陸寫完這本書時(shí)，每天都耳聞?wù)蝿?dòng)蕩和攻擊的報(bào)道。在美國(guó)，當(dāng)警察槍擊黑人事件撕裂國(guó)家道德和政治結(jié)構(gòu)之時(shí)，□□關(guān)系的緊張達(dá)到多年來的□高水平。對(duì)許多人而言，核心問題不是領(lǐng)導(dǎo)人撒謊，而是世界本身并不支持或者尊重多數(shù)生命。這不是一個(gè)“ 蓄意歪曲”的問題，而是一個(gè)結(jié)構(gòu)性問題。這個(gè)世界是如何成為一體的？什么人和什么事物才能在這個(gè)世界生活又享受繁榮呢？
我的論點(diǎn)是，在我們正確地將注意力轉(zhuǎn)移到糾錯(cuò)上時(shí)，必須考慮一個(gè)問題，即斷定在這個(gè)處于危急之中的亂世有哪些因素值得我們投入過于有限的精力。哪些是我們應(yīng)當(dāng)關(guān)心和注意的問題？哪些應(yīng)當(dāng)成為構(gòu)筑我們的法律和治理體系基礎(chǔ)的真理的材料？我認(rèn)為，越來越多的人覺得，西方占主導(dǎo)地位的自由主義機(jī)構(gòu)，在投入大量資源去了解和關(guān)心一些事物—其中的許多事物，如基因組，需要對(duì)高科技科學(xué)投資—的時(shí)候，忽視了太多東西。
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