一
奶油的甜和咖啡的苦多半都是來自于我們的想象吧,生活也是這樣。
生活中的痛苦、疲憊以及困難,很多都是“虛無”的,都是被我們制造出來的。能夠給予我們力量,讓我們開心的,其實(shí)并不是某本書、某個(gè)公眾號(hào),或者M(jìn)iss or Mr. Right,甚至都不是所謂的成功,而是我們內(nèi)心的平和及安寧。而這種安寧的基礎(chǔ),是對(duì)這個(gè)世界與自己的理解。
有很多朋友總是告訴我,雖然他們獲得了世人眼中的成功,但是并不快樂,因?yàn)樗麄兛偸莻窝b自己,去符合家長、老師乃至這個(gè)社會(huì)的期待,結(jié)果弄得自己疲憊不堪,換回了所謂的“成功”。而我,無法偽裝,因?yàn)榛加心X癱,我無法改變走路姿勢(shì)、說話的聲音或者其他的一些東西。
其實(shí),這個(gè)社會(huì)也給所謂的殘障者安排了一條路,在那條路上我也無需偽裝,但我知道它不會(huì)讓我快樂。所以我只有自己去探索,去與自己和世界對(duì)話。
寫到這兒,我得稍微岔開下話題,解釋下我的身體狀況。因?yàn)槌錾鷷r(shí)的一次醫(yī)療事故,我患上了一種俗稱“腦癱”,學(xué)名叫“腦性癱瘓”的疾病。顧名思義,“腦性癱瘓”指的是由于腦部運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損而導(dǎo)致的癱瘓,它不光讓你不能夠正常地行走,還會(huì)徹底地?fù)p害你的運(yùn)動(dòng)機(jī)能,比如說,你會(huì)拿不好筷子,說不清楚話(發(fā)聲是靠聲帶的運(yùn)動(dòng)),會(huì)做鬼臉(面部肌肉的不協(xié)調(diào)運(yùn)動(dòng))。很不幸,以上提到的三種癥狀,在我身上都有體現(xiàn):我走路像只企鵝,搖搖晃晃的;我說話的聲音起伏不定,聽上去就像是在哽咽;在小時(shí)候,我的面部經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)鬼臉,鼻子、眼睛和嘴巴都擰成一團(tuán),擠在一起,好不嚇人。
作為一個(gè)所謂的殘障者——我不太喜歡殘障者這種分類,所以我叫它“所謂的”—在中國這種文化語境下,你的潛能幾乎是被否定的——人們只會(huì)擔(dān)心你是否能夠自立地活下去,而不是期待你能夠成就一些事情,或者去做一些你自己真正喜歡做的事。
于是,你自然就會(huì)問自己很多問題,比如:我是什么樣的人?為什么有一些人把我當(dāng)成異類?我能交到真正的朋友嗎?我能做什么?我可以做自己想做的事情嗎?我能夠上大學(xué)嗎?我努力學(xué)習(xí)有用嗎?我可以找到工作嗎?在職場(chǎng)中,我會(huì)遭到歧視嗎?我可以順利地晉升嗎?我可以去愛其他人嗎?我可以去追求我喜歡的異性(或者同性)嗎?我喜歡的人也會(huì)喜歡我嗎?我真的能夠承擔(dān)起愛一個(gè)人所帶來的責(zé)任嗎?我能夠組建一個(gè)屬于我的家庭嗎?我能夠有一個(gè)健康、快樂的孩子嗎?我能夠給予自己的孩子像別的父母那樣的支持和照顧嗎?
因此,我的整個(gè)青春都在探索一個(gè)問題:怎么克服殘障帶給我的影響。(為了弄明白這個(gè)問題,我?guī)缀醵伎斐蔀橐粋(gè)人類學(xué)家了。)很少有人能深刻地理解這個(gè)問題:殘障不僅僅會(huì)帶給人們生理上的失能,也不僅僅會(huì)因?yàn)樯砩系氖芏鴮?dǎo)致在經(jīng)濟(jì)社會(huì)中的弱勢(shì),更重要的是價(jià)值觀上的影響。
現(xiàn)在的我,看到這些被自己羅列出的問題的時(shí)候,只是輕輕地笑了下,因?yàn)槲抑肋@些問題沒什么大不了的,不用刻意地去鉆研,也不用為此焦慮,只管去好好生活、好好愛就好。可是在十年前,這些問題卻差點(diǎn)讓我走向自我毀滅。但是人的生命力真的是強(qiáng)大的,人們從不會(huì)輕易放棄自己。正是這種對(duì)于生命的熱愛,把我引向了一條未曾有人走過的路—去尋找這些問題的答案。
二
有很多問題,都有著意外的解答。舉個(gè)簡(jiǎn)單的例子,現(xiàn)在主流的社會(huì)理論和所謂的殘障者自己都認(rèn)為,所謂的殘障者是被“歧視”的,但是“歧視”又真的存在嗎?又或者說我們對(duì)于那些被我們稱為“歧視”的事情的理解,真的對(duì)嗎?如果并不明白對(duì)于殘障者的“歧視”是一個(gè)什么樣的概念,就說自己在反對(duì)它,我覺得這實(shí)在是太過武斷的一種行為。請(qǐng)注意,我在這兒討論的僅僅是針對(duì)殘障者的歧視,因?yàn)槠缫暤暮x實(shí)在太過于寬泛。
當(dāng)我和伙伴們?cè)诔啥己吞m州進(jìn)行關(guān)于殘障者婚戀情況調(diào)研活動(dòng)的時(shí)候,我們注意到在由一個(gè)健康者和一個(gè)殘障者組成的家庭中,幾乎所有殘障者都把婚姻出現(xiàn)問題的原因,歸結(jié)于另一半對(duì)自己的“歧視”。然而,事實(shí)上大多是他們自己沒有承擔(dān)起相應(yīng)的責(zé)任,承擔(dān)起他們本該承擔(dān)起的責(zé)任。
其實(shí),在很多種情形下,聲稱被“歧視”是一種逃避責(zé)任、投機(jī)取巧的態(tài)度。我們?cè)?jīng)在職場(chǎng)中進(jìn)行過一些統(tǒng)計(jì)(統(tǒng)計(jì)方法設(shè)計(jì)得不好,所以沒有什么科學(xué)上的說服力,但是我們?cè)L問了全國各地的工廠,跟企業(yè)的所有者探討了他們對(duì)于殘障員工的看法,以及對(duì)于同工同酬的接納程度),我們發(fā)現(xiàn)殘障員工工作量的平均水平大約是一個(gè)同等崗位正常員工的70%-80%,那么在這種前提下,“同工同酬”就顯得不那么合理。如果在自己的工作量比同等崗位的其他員工少的前提下,要求和其他員工享有一樣的薪資水平,其實(shí)是對(duì)他人的不公平。
也許,你會(huì)反駁我說:“殘障者本身就是一個(gè)弱勢(shì)群體,我們必須要有這樣的傾斜與照顧,否則他們整個(gè)群體的處境就會(huì)越來越艱難。”我可以從兩個(gè)方面來反駁這種觀點(diǎn):首先,企業(yè)在雇用殘障員工的時(shí)候,本身就承擔(dān)了一部分額外的風(fēng)險(xiǎn),如果再要求企業(yè)支付與工作量不對(duì)等的報(bào)酬,無疑會(huì)增加企業(yè)的勞動(dòng)力成本,這可能會(huì)促使企業(yè)不去雇用殘障員工;其次,我們不應(yīng)該鼓勵(lì)這種“落后”,我們應(yīng)該鼓勵(lì)進(jìn)取,因?yàn)槿绻粋(gè)所謂的殘障人士可以通過提高自己的工作效率來達(dá)到或者是超越同等職位正常人的水平,那么他就會(huì)在勞動(dòng)力市場(chǎng)中擁有真正的競(jìng)爭(zhēng)力,就算某個(gè)企業(yè)真正存在對(duì)于殘障人士的歧視,這個(gè)個(gè)體也可以選擇跳槽,另謀高就。
據(jù)上所述,在很多時(shí)候,其實(shí)并不是真的存在著歧視。從概念上來說,“歧視”本身就不是一個(gè)很積極的詞匯,因?yàn)椤捌缫暋奔俣ǖ氖撬嗽谕耆私鈿堈险叩那闆r,完全了解他們的能力、秉性的基礎(chǔ)上,依然采取不公正的態(tài)度對(duì)待他們。這就使得殘障者自身沒辦法做什么事情來改變這種狀況,因?yàn)檫@完全是別人的主觀態(tài)度,我們除了指責(zé)這種行為之外,別的什么也做不了。
而事實(shí)是,很多人對(duì)殘障者并不了解,所以他們才會(huì)對(duì)殘障者另眼相待。所以,這是一個(gè)雙方面的問題,但是誰都沒有錯(cuò)。我也與很多人探討過這個(gè)問題,殘障朋友總是告訴我,他們覺得自己被人看不起,有一種被排斥的感覺。有一位在杭州的殘障朋友這么和我說:“(當(dāng)我被那樣的目光注視的時(shí)候)感覺就像有什么不可告人的秘密被人發(fā)現(xiàn)了似的,好像我所有的缺陷都被暴露在探照燈下面。你知道的,那些缺陷本來就令我十分難為情,我本來也很努力地在掩飾那些缺陷,所以每當(dāng)我被那種眼神注視的時(shí)候,我就特別痛苦,再也不想走出家門。”
如果站在平常人的角度去看待這個(gè)問題,是什么樣子呢?在蚌埠開往北京的T64次列車上,一位不知道姓名的旅客和我說的話,我認(rèn)為是最具有代表性的,我把他的話復(fù)原如下:
“他們那種怪異的樣子,讓我覺得害怕,你知道嗎?就像是你,剛剛你上車的時(shí)候,我一看你走路姿勢(shì),就在想:‘這人怎么這樣走路啊,腦子有問題吧,千萬不要來我這邊坐啊。’但是,和你交談后,我發(fā)現(xiàn)你是一個(gè)很聰明、有趣的人,我現(xiàn)在倒是很好奇,你為什么會(huì)這樣走路?”
從這些話中可以看到,兩方面都是在保護(hù)自己,每個(gè)人都是在回避傷害,因?yàn)閭?huì)讓我們疼痛。平常人那一邊因?yàn)椴涣私鈿堈险撸晕冶Wo(hù)本能使他們?cè)诨乇軡撛诘耐{,所以會(huì)有一些恐懼和好奇的情緒,而這兩種情緒都會(huì)導(dǎo)致過分的關(guān)注。而殘障人士需要對(duì)這種過分關(guān)注做出一種解釋,按照普遍的思維習(xí)慣,殘障者很容易就會(huì)把原因歸結(jié)到自己與眾不同的特質(zhì)—也就是所謂的“缺陷”上,而這種缺陷會(huì)讓自己覺得無能,自己的無能感會(huì)讓我們痛苦,進(jìn)而我們會(huì)感覺到自己被“歧視”,被隔離。
更重要的是,貿(mào)然地扣上“歧視”的帽子,會(huì)使很多本來能夠解決的問題得不到解決。比如,有的學(xué)校拒絕殘障學(xué)生入學(xué),僅僅是擔(dān)憂他們出現(xiàn)什么安全意外,這個(gè)完全可以通過協(xié)商解決,可一旦扣上“歧視”的帽子,常常會(huì)使得事態(tài)陷入僵局,也會(huì)使自己變得不快樂、不積極。
三
一般來說,殘障者對(duì)待殘障的態(tài)度,大概可以分為兩種:一種是承認(rèn)自己是殘障者或者是處在一種殘障的狀態(tài),在殘障的框架內(nèi)解決問題,簡(jiǎn)單來說就是他們承認(rèn)自己不具備某些能力,并且對(duì)這樣的失能處之泰然;另外一種,是視這種失能為不可接受的、一定要克服的事情,把這種思想發(fā)揮到極致的是“刀鋒戰(zhàn)士”。
我在這兒并不想談?wù)撾x我那么遙遠(yuǎn)的“刀鋒戰(zhàn)士”,我想說說朱宋和我。
朱宋是我在去往鄭州的火車上認(rèn)識(shí)的。在火車上,我總是睡不踏實(shí),一般在硬臥車廂還是漆黑一片的凌晨四點(diǎn)鐘,我就會(huì)醒過來。然后,我經(jīng)常會(huì)一個(gè)人摸到過道上,拉開椅子,坐下。我喜歡一個(gè)人在這種時(shí)候坐在那里靜靜地望著窗外發(fā)呆,外面的物體在蒙蒙亮的天光中,像是披著紗、蒙著霧,充滿神秘的色彩,這個(gè)時(shí)候,你會(huì)驚異于這個(gè)世界的廣闊。
正當(dāng)我盯著窗外發(fā)呆的時(shí)候,我突然注意到在車廂另一頭的光影中站著一個(gè)后背極其佝僂的人,與其說他有點(diǎn)駝背,倒不如說他像只蝸牛—他的背后有一個(gè)大大的突起,像是脊柱裂患者身上常見的那樣的腫塊。他就是朱宋,一個(gè)旅行者。
我很自然地過去搭訕,他對(duì)別人也沒有什么戒備,我們很快就進(jìn)入了一些深刻的話題中,我知道了他因?yàn)楸成系哪[塊而大小便失禁,所以一直穿著一次性紙尿褲。
“那你為什么還一個(gè)人逃了課出來旅行?”很自然的,我這樣問他。
“那你呢?”他反問我道。
“因?yàn)椤矚g。”我這樣說著,可是我喜歡的是什么,自己卻無法說清楚。
他指了指他后背上的腫塊,換了一種自言自語式的聲調(diào)說道:“它一直不希望我可以自由地行走,但我學(xué)會(huì)了走路,學(xué)會(huì)了一個(gè)人旅行。”
后來,我漸漸明白,我和朱宋是如此的相似,他的言下之意我明白,他是要克服他的疾病帶給他的障礙。我又何嘗不是:我參加過馬拉松比賽,為此我專門參加過體校的訓(xùn)練(在那里我遇到真正改變我的兩個(gè)人—徐老師和曼曼),但是我在那些溫度高達(dá)40度的跑道上進(jìn)行十公里基礎(chǔ)耐力跑的時(shí)候,我所感受到的不是身體的疲憊、肌肉的酸痛,也不是跑步帶給我的樂趣(跑步是很有趣,我現(xiàn)在可以感受得到),我腦海中只有一個(gè)念頭—我要克服腦癱,我要克服殘障;多少次跟媽媽意見不合,她顧慮我的安全,規(guī)勸我不要去遠(yuǎn)的地方,我都跟她激烈地爭(zhēng)吵,那時(shí)候,我的腦海里也只有一個(gè)念頭—我要克服腦癱,我要克服殘障;即便是游泳訓(xùn)練時(shí)受了傷,肌肉嚴(yán)重受損,我依然吃了止疼藥,堅(jiān)持著完成了比賽,那時(shí)我腦海中還是只有一個(gè)念頭—我要克服腦癱,我要克服殘障。
你也許不能夠體會(huì)這些,我只能做個(gè)簡(jiǎn)單的比喻,這個(gè)就和人們反抗暴政與壓迫是一個(gè)道理。
四
受傷了之后,我躺在床上三個(gè)月不能動(dòng)彈,無法下床走路,沒辦法洗澡;我接著花了一年時(shí)間做康復(fù)訓(xùn)練,但是直到現(xiàn)在我也沒有完全康復(fù)。這期間,我思考了很多。
是曼曼讓我有了一些領(lǐng)悟。
那天,我去找曼曼玩,她跟我說,她跟她的男友關(guān)系進(jìn)展得不錯(cuò),然后不知道為什么說起了曾經(jīng)和我們?cè)谝粋(gè)田徑場(chǎng)里面訓(xùn)練的殘障人隊(duì)伍,曼曼對(duì)我說:每個(gè)人都有弱點(diǎn),不要在意那些。我當(dāng)時(shí)笑呵呵地?fù)Q到了下一個(gè)話題,可是在去火車站的地鐵列車?yán)铮沂曂纯蕖R驗(yàn)椋乙幌伦用靼琢撕芏嗍虑椤?
我明白了,為什么我一直不敢接近曼曼,卻可以和很多我不是很喜歡的女孩子說,我喜歡她們,然后心安理得地和她們中的一些人去開房,卻又什么也不做。難道不是因?yàn)槲抑榔叱啥嗟臍堈险叩幕橐錾疃疾缓椭C,所以我怕像他們一樣,最終傷害了曼曼?難道不是因?yàn)槲抑烙邪说骄懦傻臍堈险叩淖优疀]有同齡的其他孩子優(yōu)秀,只是因?yàn)槟欠N基于殘障的世界觀和不充足的物質(zhì)支持,所以我害怕我的孩子也會(huì)受之影響?
我明白了,為什么我逼著自己學(xué)習(xí)了那么多技能,而在我真正喜歡的計(jì)算機(jī)領(lǐng)域卻毫無建樹。難道不是因?yàn)槲抑罋堈先后w的實(shí)際失業(yè)率是70%-80%,殘障群體的就業(yè)成功率也低得怕人?所以我不敢把雞蛋放在一個(gè)籃子里,故而在擴(kuò)張技能數(shù)量的過程中尋找一種心理安慰。
歸根結(jié)底,最大的障礙是我們的顧慮與軟弱,換句話說,是我們對(duì)于“殘障”這個(gè)概念的恐懼與誤解。但是,這也是人之常情,這就是文化的力量—我們是文化中的弱者,雖然不一定是事實(shí)上的弱者。還有,現(xiàn)在主流的價(jià)值觀認(rèn)為造成殘障者弱勢(shì)的原因在于社會(huì)中其他人的“歧視”和不便利的公共設(shè)施。對(duì)于我個(gè)人來說,這個(gè)觀念有一個(gè)險(xiǎn)惡的隱喻,它就好像在說—你要是想做一些你自己想做的事,成為你自己想要成為的樣子,就必須要改變社會(huì),或者等待社會(huì)做出改變,而當(dāng)個(gè)體面對(duì)社會(huì)的時(shí)候,永遠(yuǎn)都是勢(shì)單力薄、無力無助的。這就是這個(gè)觀念的矛盾之處,它表面上促進(jìn)了當(dāng)下的融合,而實(shí)質(zhì)上卻加劇了當(dāng)下的對(duì)立。
也許我們每個(gè)人都可以舉重若輕地說,我們只是人,不是殘障人,學(xué)著不戴有色眼鏡的方式,去看待周遭的事物,去感受愛,去迎接機(jī)遇與挑戰(zhàn),去勇敢地做自己。倘若這樣,也許障礙就會(huì)少很多。
其實(shí),很多事情都不像它們表面上所呈現(xiàn)出的那個(gè)樣子,只要我們抱有一顆平常心,它們就不會(huì)像看上去那么糟糕。
五
我喜歡把當(dāng)下的時(shí)代稱之為“中國的文藝復(fù)興”。因?yàn)楫?dāng)下的社會(huì)環(huán)境的確與文藝復(fù)興有很多相似之處:首先,我們?cè)趯⒔?0年前告別了一種稱之為“計(jì)劃經(jīng)濟(jì)”的生活方式,這幾十年來,我們的物質(zhì)世界發(fā)生了天翻地覆的變化,財(cái)富在迅速增長—GDP翻了好幾番;整個(gè)民族的自我意識(shí)都在覺醒,大到施政方針變?yōu)椤耙匀藶楸尽保〉矫總(gè)個(gè)體對(duì)于自我的再發(fā)現(xiàn),人人都不再甘于扮演社會(huì)給我們?cè)O(shè)定好的角色,而要努力扮演自己心里真正認(rèn)可的角色;最后,傳統(tǒng)的價(jià)值觀也在一點(diǎn)點(diǎn)改變,而新的價(jià)值體系也在一點(diǎn)點(diǎn)痛苦地發(fā)育,整個(gè)社會(huì)其實(shí)都是迷茫與痛苦的。
從總體上來說,混亂和繁榮的主要原因有兩個(gè)—高速的經(jīng)濟(jì)發(fā)展和數(shù)量龐大的人口。雖然我們的國家在這幾十年間取得了令人難以置信的經(jīng)濟(jì)成就(中國的國內(nèi)生產(chǎn)總值已經(jīng)高居世界第二位),但我們依然是個(gè)發(fā)展中國家。因?yàn)槲覀凖嫶蟮娜丝诨鶖?shù),再令人矚目的經(jīng)濟(jì)成就除以這龐大的人口基數(shù),立刻就變得不值一提;也是因?yàn)檫@龐大的人口基數(shù),使得我們國家的城市化進(jìn)程比其他任何國家都要臃腫與復(fù)雜。我們的環(huán)境與城市其實(shí)早已承受不住那么大的人口壓力:房?jī)r(jià)高、堵車、霧霾、就醫(yī)難、上學(xué)難、找工作難、失業(yè)率高,這些事情的根本因素就在于人口數(shù)量大,發(fā)展過程中的資源配置又不是那么公平,本質(zhì)上來說就是一種人與資源的沖突。我們每個(gè)人都逃不開這樣的環(huán)境,事實(shí)上,人人都是其中的一分子,我們對(duì)它施以影響,而環(huán)境也深深地影響著我們。
我想說的是,這些問題就在那兒,無論你去不去面對(duì),它都在那兒,你無處可逃,所以,最重要的事情是,作為這個(gè)社會(huì)中微小的一分子,我們?cè)撚靡环N什么樣的方式與態(tài)度去面對(duì)這些問題,去找尋到屬于自己的快樂與幸福。
因?yàn)樯厦鏀⑹龅囊恍┡既慌c必然的原因,我踏上了一條與絕大多數(shù)人都不一樣的道路:當(dāng)大多數(shù)的孩子坐在教室中與書本和試題為伴的時(shí)候,我在火車車廂中、在社區(qū)調(diào)研的現(xiàn)場(chǎng)、在福利中心孩子們的床邊、在那些遭受了創(chuàng)傷的新生殘障者的房間里……我去了很多地方,看過了很多日出,遇見過很多人。有兩個(gè)動(dòng)力支持我一直走在路上:第一,是上文提到過的,找尋一些問題的答案,因?yàn)樽呗窊u搖晃晃,說話口齒不清,看上去與周圍的人有很大的不同,所以我想要找到作為一個(gè)“不太一樣”的人,與外界對(duì)話以及獲得幸福生活的方式;第二,就是希望盡自己的一份力去為那些生活在這個(gè)世界的邊緣以及角落里的人們帶去一些有趣的東西,因?yàn)槊總(gè)生命都是值得被珍視的。
我很幸運(yùn),遇到了那么多神奇的人,他們對(duì)自己所面對(duì)的問題的回應(yīng),體現(xiàn)了他們對(duì)于自我、幸福、滿足、歸屬感、成就感、自由和愛的獨(dú)立思考。這樣的過程感動(dòng)了我,也帶給了我很多啟發(fā)。
前幾天,在做英文練習(xí)的時(shí)候,我看到一篇文章,那篇文章的作者說,他眼中的短故事不僅要達(dá)到語言本身的韻律像是詩歌一般優(yōu)美,而且情節(jié)還要讓你的靈魂為之觸動(dòng),才能被稱作是一篇好的短故事。這也正是我一直所追求的目標(biāo)—寫出精美的短故事,于是我盡我所能書寫了這些關(guān)于他們和我的故事。